En Colombia, cerca de 94,586 personas conviven con enfermedades raras o huérfanas, enfrentando a diario no solo los desafíos inherentes a sus condiciones, sino también la falta de medicamentos específicos que podrían mitigar sus síntomas. A esta ausencia se suma la reciente declaración del director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), Francisco Rossi, quien atribuyó la falta de disponibilidad de estos tratamientos al alto costo de los mismos, argumentando que «no están destinados a países en desarrollo».
Durante un evento académico, Rossi explicó que los tratamientos para enfermedades raras, aunque fundamentados en una base científica sólida, son exclusivos por su naturaleza y precio, lo que responde también a una estrategia de mercado. «La categoría de enfermedades raras tiene una lógica con base científica, genética y fisiológica, pero también presenta particularidades de marketing que los convierten en medicamentos de altísimo costo, destinados a pequeños grupos de población», afirmó.
En un tono distendido, añadió: «Cada vez que nos preguntan por qué el Invima se demora en aprobar medicamentos nuevos, en aprobar innovaciones, y siempre la respuesta es muy compleja. Pero siempre empezamos diciendo, y no pierdo la oportunidad de repetirlo: porque son muy caros”, aseguró.
Rossi enfatizó que los elevados precios de estos tratamientos los sitúan fuera del alcance del mercado colombiano. “Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo; ese no es el mercado para estos productos. Es más, el mercado en donde se pueden hacer estudios clínicos que permitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”.
La situación resulta alarmante para los pacientes y sus familias, quienes denuncian la insuficiencia de soluciones efectivas mientras los casos graves aumentan. Algunas personas incluso han fallecido mientras esperaban que las Entidades Promotoras de Salud (EPS) aprobaran los tratamientos, incluyendo a menores que han perdido la vida sin acceder a medicación oportuna.
En respuesta a la crisis, varias organizaciones y asociaciones de pacientes, como Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), han impulsado una campaña en redes sociales con el hashtag #MuerenPacientes, buscando visibilizar la situación y generar presión hacia el Gobierno.
Pacientes y familiares han compartido sus historias, esperando que esta movilización alcance una dimensión suficiente para que el Estado tome las medidas pertinentes y brinde apoyo a quienes hoy sienten que la burocracia y los altos costos son una barrera para su derecho a la salud.
A la par de esta «movilización» digital, los familiares de quienes han fallecido en esta espera alzan su voz, reclamando no solo justicia, sino también la esperanza de un cambio en el sistema que permita a las personas con enfermedades raras acceder a los tratamientos necesarios.
