Durante el segundo Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe, el partido de la U solicitó a las autoridades colombianas avanzar en innovación y tecnología para mejorar el tratamiento de estos pacientes.
La senadora Norma Hurtado, en su intervención, destacó la urgencia de abordar el diagnóstico tardío y la falta de acceso a tratamientos adecuados, así como de implementar políticas públicas eficaces.
“Colombia ha progresado en tecnologías, pero nos encontramos en un momento crítico. No podemos permitir que nos detengan, debemos seguir adelante por el bienestar de nuestros niños, adolescentes, y pacientes con enfermedades raras, afirmó Hurtado.
El evento también trató sobre la regulación y el desabastecimiento de medicamentos.
Según cifras oficiales, en Colombia 58.564 personas han sido diagnosticadas con enfermedades raras, de las cuales el 56,4% son mujeres y el 43.2% hombres. Un 32,4% corresponde a menores de 20 años.
Las regiones con mayor prevalencia de estos casos son Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca.
