Cuatro organizaciones de pacientes han solicitado la renuncia de Francisco Rossi, director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), por sus recientes declaraciones sobre la compra de medicamentos para tratar enfermedades raras. Las asociaciones denuncian que los comentarios de Rossi muestran una «falta de sensibilidad y responsabilidad» hacia las necesidades de quienes padecen estas enfermedades, un sector de la población que depende de tratamientos innovadores y de alto costo.
El pronunciamiento fue emitido en conjunto por la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), el Observatorio Internacional de Enfermedades Huérfanas (Enhu), la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (Fecoer) y la Asociación de Pacientes de Alto Costo. En su comunicado, las organizaciones expresaron “profundo descontento” y calificaron de inaceptable que el vocero de una entidad tan importante como el Invima “sugiera que los gobiernos no deben invertir en tratamientos innovadores”. Las declaraciones de Rossi, según los pacientes, muestran una desconexión preocupante con la realidad de los afectados y sus familias.
El pasado 30 de octubre, Rossi, en un evento académico, afirmó que “la categoría de enfermedades raras tiene una lógica que, por supuesto, cuenta con una base científica, una base genética, una base fisiológica, etcétera, pero que también tiene unas particularidades de marketing que las hacen el tipo de medicamentos para pequeños grupos de población y que, en general, son de altísimo costo”. Asimismo, agregó que el Invima se demora en aprobar medicamentos innovadores “porque son muy caros”; este comentario, según los pacientes, refleja una actitud despectiva hacia personas cuya única esperanza depende de esos tratamientos.
Por su parte, Martha Herrera, directora de Funcolehf, expresó: “es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del Invima ha hecho recientemente sobre los pacientes con enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes”.
Diego Fernando Gil, de Fecoer, recordó que el análisis de precios no es competencia del Invima, y que los comentarios del director solo frenan el acceso a medicamentos esenciales. Mientras tanto, Néstor Álvarez, de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, reiteró la petición de renuncia, resaltando que la entidad debería centrarse en priorizar la salud y el bienestar de los pacientes.
Las organizaciones instaron al presidente Gustavo Petro y al ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, a considerar la renuncia de Rossi como una medida para «restaurar la confianza en el sistema de salud».
