Con el hashtag #MuerenPacientes, diversas asociaciones de pacientes, como Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), han lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar la grave crisis que afecta a quienes padecen enfermedades huérfanas y crónicas en Colombia. La escasez de medicamentos esenciales, agravada por deudas del Gobierno Nacional, pone en riesgo la vida de miles de personas que dependen de tratamientos especializados.
El origen de esta situación está en los impagos del Gobierno correspondientes a los Presupuestos Máximos (PM) de 2022 y lo que resta de 2024. Estos PM financian los servicios y medicamentos que no están cubiertos por el Plan de Beneficios en Salud (PBS), siendo fundamentales para los pacientes con enfermedades raras, cuyos tratamientos suelen ser costosos y difíciles de conseguir.
A diferencia del PBS, que se cubre con la Unidad de Pago por Capitación (UPC), los PM son responsabilidad directa del Estado, gestionados a través del Ministerio de Hacienda. Sin embargo, el bajo recaudo fiscal del presente año ha retrasado dichos pagos, un hecho que Hacienda reconoció, indicando que no podrá saldar la deuda hasta diciembre.
Uno de los casos más alarmantes es el de pacientes con síndrome de Angelman, expuesto por Stephanie Azout, presidenta de la Fundación Fast Latam. En un video publicado en X, Azout relató cómo la escasez de medicamentos anticonvulsivos, cruciales para personas con condiciones neurológicas, está generando graves consecuencias. “Algunas familias han tenido que cubrir por sí mismas el elevado costo de estos medicamentos, mientras otras han debido suspender los tratamientos, lo que incrementa el riesgo de convulsiones severas e incluso la muerte”, advirtió Azout.
La situación es crítica, sobre todo para aquellos que requieren más de cinco medicamentos anticonvulsivos, muchos de ellos de altísimo costo. La presidenta de Fast Latam hizo un llamado urgente al Gobierno para asegurar el acceso continuo a estos fármacos vitales. “El apoyo entre las familias ha sido insuficiente. Es esencial que se tomen medidas inmediatas para evitar más pérdidas de vidas”, concluyó.
Mientras tanto, las organizaciones de pacientes mantienen la presión en redes, buscando que la grave situación no caiga en el olvido.
